「こんなに早くできるとは」。進行性骨化性線維異形成症(FOP)予防薬の治験開始の発表を受け、兵庫県明石市の患者山本育海さん(19)が1日、同市内で記者会見した。山本さんは「すごくうれしい。みんなが飲める薬ができて難病が治るゴールまで、できる限りのことを頑張りたい」と笑顔で語った。
 山本さんがFOPと診断されたのは2006年。8歳の時だった。全身の筋肉などが徐々に骨化し、頭を自由に動かすことも困難になった。最近は歯が少ししか開かず、大好きな肉料理も控えるようになったという。
 患者として、できることは信じてやりたい-。症状が進むリスクもある中、10年には京都大iPS細胞研究所に自らの皮膚片を提供。研究の発展に貢献してきた。
 薬には病気の進行を遅らせる効果などが期待される。「先生たちを信じて良かった」と振り返り、治験についても「参加することで研究者の先生たちに協力したい」と前向きだ。母智子さん(43)も、「患者自身の細胞でここまで研究が進むというのは想像もしていなかった。大きな一歩を踏み出せた」と喜びを語った。 (C)時事通信社