医療・医薬・福祉

重症筋無力症(MG)啓発プロジェクト「知ってくださいMGのこと」を実施

アルジェニクスジャパン株式会社
6月は「重症筋無力症啓発月間」です

アルジェニクスジャパン株式会社(本社:東京都港区、代表取締役社長:ヘルマン・ストレンガー、以下 アルジェニクスジャパン)は、厚生労働省より難病指定を受けている希少疾患、「重症筋無力症(myasthenia gravis:以下MG)」の啓発月間である6月に、「その知識が、優しさになる。」をスローガンとしたMG啓発プロジェクト「知ってくださいMGのこと」を実施いたします。




本啓発プロジェクトは、患者さんの身近にいる方々をはじめ、広く一般社会に対して、MGとはどのような疾患なのか、MG患者さんはどのような課題に直面しているのかなど、MGという疾患およびMG患者さんに対する理解を深めて頂くことを目的としたものです。

MGは、神経と筋肉をつなぐ部分に障害がおこることで生じる疾患です。主な症状としては、力が入りにくい、疲れやすいなどですが、症状があらわれる身体の部位や症状の程度には個人差があります。また、外見では目立った症状があらわれないこともあるため、まわりの人から理解をしてもらうのが難しい疾患です。また、日によって、さらに1日の中でも時間によって体調が変化することがあるため、「怠けている」「さぼっている」などと周囲から誤解されることもあります。このように、MGの患者さんは、疾患による身体的な負担はもちろんの事、疾患が周りの方々に理解してもらえない、共感してもらえない、就労や社会参加の機会を損失してしまうことがあるなど、社会的な負担にも苦しんでいるのが現状です(1)。

そこでアルジェニクスジャパンでは、MGについて知っていただき、MGについての理解が社会に広がることで、MG患者さんやそのご家族の方々が少しでも過ごしやすい、優しい社会となることを願い、この度「その知識が、優しさになる。」をスローガンとしたMG啓発プロジェクト「知ってくださいMGのこと」を実施することといたしました。

*重症筋無力症啓発月間(MG Awareness Month)は、米国重症筋無力症財団(Myasthenia Gravis Foundation of America:MGFA)が提唱したものです。毎年6月の重症筋無力症啓発月間には、MGと共に暮らしている人々が直面している課題を広く社会に理解してもらうことを目的に、世界的に啓発活動が行われています。

重症筋無力症(MG)啓発プロジェクトの概要
本啓発プロジェクトは、患者さんの身近にいる方々をはじめ、広く一般社会に対して、MGという疾患およびMG患者さんに対する理解を深めて頂くことを目的としておこないます。

■プロジェクト名:重症筋無力症(MG)啓発プロジェクト「知ってくださいMGのこと」
■スローガン:その知識が、優しさになる。
■主催:アルジェニクスジャパン株式会社
■協力:一般社団法人 全国筋無力症友の会、特定非営利法人 筋無力症患者会
■公式サイト:https://www.mg-united.jp/things-to-do/mg-awareness-month.html
■活動内容:
〇【MGクッキングキャンペーン】MG患者さん向けレシピ開発とレシピブックの作成
(共同企画:貝印株式会社)
MG患者さんは「咀嚼や嚥下が難しい」「手に力が入りにくい」などの症状を伴うこともあり、調理や食事に関する悩みを抱えている場合があります。そこで、刃物や調理器具などを製造する貝印株式会社のご協力のもと、料理家の方々と連携し、MG患者さん向けのレシピを開発していただきます。開発されたレシピは、ご自身の料理教室で生徒さんにレッスンをしていただくとともに、生徒さんたちに調理や食事の観点からMGへの認知や理解を深め、広めて頂きます。また、料理家の方々が開発されたレシピを基にMG患者さん向けのレシピブックを作成し、MG患者さんやお世話をする方を対象に配布します。
〇【重症筋無力症患者に対する実態・意識調査 2022】の実施と調査結果の公表
MGという疾患が日常生活や就労に対してどのような影響を及ぼしているのかなどの実態や患者さんの生活の質に対する意識を把握する目的で、「一般社団法人全国筋無力症友の会」および「特定非営利法人筋無力症患者会」 のご協力のもと、2022年4~5月MG患者さんを対象に調査を実施いたしました。この調査で浮き彫りとなった結果を公表することで、一般社会におけるMGという疾患やMG患者さんに対する認知や理解の向上につなげていきます。
〇オンラインイベント【「知る」ことから広がる 優しくなれる授業】
希少疾患であるMGについて一般の人が知ることができる機会は多くありません。そこで、MGの基礎知識や症状の実態、患者さんの悩みや、私たち周囲や社会がサポートできることなど、MGについて知っていただくオンラインイベントを開催します。このイベントには誰もが参加でき、専門家の先生による授業を受けて、スペシャルゲストと一緒に学んでいただける機会となります。
スペシャルゲストなどイベントの詳細は公式サイトなどで後日お知らせいたします。



全身型重症筋無力症について
重症筋無力症 (MG) は、IgG自己抗体が神経と筋肉の間の伝達を妨害し、消耗性で生命を脅かす可能性のある筋力低下を引き起こす稀な慢性自己免疫疾患です。全身の筋力低下、 易疲労性 が出現し、特に眼瞼下垂、 複視 などの眼の症状をおこしやすいことが特徴です。眼の症状だけの場合は眼筋型、全身の症状があるものを全身型とよんでいます(1)。 話したり、飲み込んだり、動いたりすることが困難になる場合もあります。重症化すると呼吸筋の麻痺をおこし、呼吸困難を来すこともあります(2)。
2018年の全国疫学調査によると、日本国内のMG患者数は約29,000人と推定されています(2)。日本では眼筋型MGが全体の約20%と報告されており(3)(4)、国内の全身型MGの患者数は全体の80%程度、18,000~24,000人程度と推定されています。
重症筋無力症は厚生労働省より難病指定を受けています(指定難病11)。

参考文献:
(1) 仲 真人、伊藤和弘:聖路加看護大学紀要, 2009, 35, 37-44
(2) 公益財団法人難病医学研究財団 難病情報センター
(3) Murai H, et al: Clin Exp Neuroimmunol. 2014 :5 :84-91
(4) Suzuki S, et al : BMC Neurol. 2014; 14: 142

アルジェニクスジャパン株式会社について
アルジェニクスジャパン株式会社は、ベルギー・ゲント市に本拠を置くアルジェニクスBVの日本法人です。アルジェニクスは、深刻な自己免疫疾患およびがんに苦しむ人々の生活の向上に貢献することに取り組んでいる免疫領域に特化したグローバル医薬品企業です。独自の免疫学イノベーションプログラムを介して主要な学術研究者らと協業し、免疫学領域における画期的な発見から世界的な新規抗体医薬品ポートフォリオを生み出しています。アルジェニクスジャパンの詳細については、https://www.argenx.jp/ をご覧ください。
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