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髪がなくなっても、自分らしく生きるために。「ヘアロス」について、楽しく知ることができる参加型啓発イベントが開催

ASPJ
円形脱毛症、抜毛症、先天性乏毛症、治療の副作用による脱毛など、様々な理由で髪の毛や体毛がなくなってしまうヘアロスについて知ってもらうために「ヘアロス啓発月間」を日本でも恒例イベントとして実施します。

ヘアロス(髪の毛がない)により、生きづらさを感じている当事者やご家族が、よく生きていける社会にするために、特定非営利活動法人Alopecia Style Project Japan(以下:ASPJ)(※1)は、「日本ヘアロス啓発実行委員会」(※2)を立ち上げました。日本ヘアロス啓発実行委員会は、脱毛症の悩みをまとめたポータルサイト「Style with Wigs」を運営する葉月(※3)が発案者となり、主旨に賛同してくださる方々が集まりました。啓発月間を毎年継続的に行うことで、悩みを抱えている方やご家族が、仲間や情報につながり、自分らしく心地よく過ごしていける人を増やしていくことが目標です。また、イベントを通じてヘアロスに理解のある社会づくりを目指します。 【イベント名称】ヘアロス啓発イベント2022「Alopecia STAND UP!~ヘアロスの私達が伝えたいこと~」 【会期】2022年9月23日(金)~2022年9月28日(水) 【場所】丸井錦糸町店 5階 イベントスペース 〒130-0022 東京都墨田区江東橋3丁目9−10 





【ヘアロス啓発イベント概要】
9/23(金・祝)レセプションパーティ(参加チケットが必要となります)
9/24(土)ヘアロス当事者、ご家族限定日
9/25(日)一般公開日
9/26(月)~9/28(水)展示試着


▶ヘアロスにまつわる情報を集約し発信します。
10社以上のウィッグを一堂に集め、試着体験ができます。またヘッドスカーフや帽子、関連書籍の展示も行います。

▶バービーと遊びながら多様性を知る機会をつくります。
バービーは、肌の色・目の色・髪の色・体型が違ったり、ヘアロスバービーや補聴器を付けている・車いすを利用しているバービーなど多様性のある様々なドールを展開し、子供たちが遊びを通じて多様性を知るきっかけを提供しています。このイベントでは、バービーの販売元であるマテル・インターナショナル株式会社の協力を得て、会場内に様々なドールの展示やキッズコーナーとして遊びスペースも設けます。



▶花王メイクアップチームによる「眉毛メイクレッスン」
9月24日(土)11時30分~12時30分、13時00分~14時00分 各10名限定
 
花王メイクアップチームによる「眉毛メイク」のレッスンを行います。眉毛やまつげもなくなってしまう脱毛症の方や、ウィッグを使用していることでメイクカウンターなどへ行くことに抵抗を感じている方に、安心してメイクを教えてもらえる場所を作るために設けました。



▶医療美容師による「ウィッグアレンジレッスン」
9月24日(土)15時00分~16時30分 20名限定

医療美容師による、ウィッグのヘアアレンジレッスンを行います。より自然になじむポイントや、ウィッグでもなりたい髪型になれるという体験をお届けしたいと思い設けました。
※医療美容師とは:一般社団法人ランブス医療美容師認定協会の資格を持つ美容師。ウィッグや症状の知識を学びウィッグカットの専門家としても活躍されています。
※ASPJみんなと繋がるオンラインサロンでは毎月ヘアロスキッズの方へ、ウィッグなどを医療美容師と一緒にお届けしています。https://note.com/aspjmodel/m/m12c51d932664



▶当事者が聞く!ズバリ教えて先生!
9月24日(土)当事者限定日

17時30分~18時30分 皮膚科医 入澤 亮吉先生
19時00分~19時40分  精神科医 立川 秀樹先生
専門医師に、最新治療や当事者から集めた質問への回答や解説をしていただきます。

【医師へのインタビューの目的】
・当事者が聞きたいけど聞けなかったことを総括して聞ける場をつくる。
・当事者が情報収集する際の選択肢のひとつとして情報を残す。
・自分には合っていない情報を選択している可能性がないか、当事者が俯瞰して判断できるようになる為のきっかけをつくる。
・治療法や症状の理解を深め、見通しを提示する。

【私達が考える課題の背景】
・どこの病院に行ったら良いかわからない事から始まり、どこから話せば良いか、何を伝えたら良いのか患者側としてもわからないまま、医療機関を次々と受診するなど、納得して治療を受けられない現状がある。
・担当医師の顔色をみながら、こんな質問は失礼ではないかと悩んでしまい、聞きたい事が聞けずにいる。
・ガイドライン治療に当てはまらないと感じた時の不安や葛藤による、ミスコミュニケーションが原因となって治療を自己判断で中断するケースがある。
・親子関係や家庭環境の問題などを医師に問われることがあり、脱毛症・抜毛症においては、親が自分の責任と感じている事が多い。また、その嘆いている姿を幼少期の記憶として、のちに一番辛かったと振り返る当事者が少なくない。
・心理士や看護師などによるアフターフォロー体制が整っていない病院が多い事で、自己判断で内服薬コントロールしたり、治療を中断したりするケースがある。
・治療の経過記録のための、患部写真を撮影、投影する際など、患者目線に立った配慮が行き届いておらず、患者が恥ずかしい思いをしたり、心理的負担を抱え、通院できなくなる人が少なくない。



▶お笑い芸人×ヘアロス親子でのトークセッション
9月25日(日)一般公開日:13時00分~14時00分

日本一学校を回るお笑いコンビ「オシエルズ」矢島ノブ雄さんと、ヘアロスキッズアンバサダーであるRiricoさん(小学6年生)、Kyokaさん(小学6年生)とお母さまたちとのトークセッションを行います。ヘアロス当事者の子どもたち、家族はどのように感じているのか、普段の学校での様子や、それぞれ親子の向き合ってきた道のりなどを話していただきます。
オシエルズ矢島ノブ雄さん http://funbest.jp/profile/nobuo-yajima
Riricoさん、Mayuさん親子のインスタグラム https://www.instagram.com/ririco1223/
kyokaさん、Aikoさん親子のインスタグラム https://www.instagram.com/a.ik.o/



▶ヘアショー着替えるヘッドウェア
9月25日(日)一般公開日:16時00分~17時00分

洋服を着替えるように髪型を自由に楽しんでいこう!ヘアメイクアップアーティスト と医療美容師によるヘアショーでは、5組のモデルに出演してもらい、「アパレルとしてのヘッドウェア」の可能性と楽しさをご覧いただけます。

▶医療機関に自分の症状を3分で理解してもらうためのマイカルテ作成講座
9月25日(日)一般公開日:18時00分~19時00分

麻酔科専門医兼、「痛みと疲労を可視化」するメディアアーティストTikToker&YouTuberでもある、みおしん先生(医師)を講師に招いて、参加型の講座を行います。体と心の痛みを可視化することで、自分自身の心の現在地を確認して、今後どこへ向かいたいのかを見つける大切さを体験してもらいます。



▶医師×当事者で行うライブ配信でのトークセッション
当事者が医師や様々な専門家に、普段は聞けない質問を投げかけるトークセッションを行います。
ヘアロス当事者に届けることで選択肢を提示します。また、ライブ配信を使用することで「ヘアロス」を知らなかった方に、知ってもらうきっかけになることを目指します。

ライブ配信チャンネル:「Alopecia STAND UP」YouTubeチャンネル
https://www.youtube.com/channel/UCjqQV47MHDPD9sbrC_wElUQ

9月2日(金)21時 一般社団法人日本抜毛症改善協会代表理事 中川英博さん、副理事長 福岡恭子さん「抜いている箇所で、あなたの苦手な感情が分かる!抜毛症との向き合い方」


9月7日(水)21時 近畿大学医学部 皮膚科学教室 皮膚科主任教授 大塚 篤司先生 「アトピー治療の最前線とヘアロスの因果関係」


9月16日(金)21時 筑波大学医学医療系精神医学 講師(精神科医、YouTuber)松崎 朝樹先生 「抜毛したい衝動どうしたらいい?緊張感と開放感」


麻酔科専門医・メディアアーティストみおしん先生「いたみも、わくわくも、一緒に。」 WiTH PAiN マイカルテ作成講座とは? 」

9月21日(水)21時 総合内科医 西田 拓司先生「心と性格が身体に影響するという事」



▶当事者あるある座談会YouTubeライブ配信
隠せてしまう症状だからこそ、当事者同士も繋がれない現状を変えていきたい。各症状ごとにどんな悩みがあるのか、当事者のみなさんにありのままを語ってもらう企画です。
9月9日(金)21時~脱毛症男性の座談会
9月13日(火)21時~抜毛症の座談会
9月14日(水)13時~脱毛症ママの座談会
9月19日(月)11時~先天性乏毛症の座談会

▶当事者が気持ちを共感、共有しあえる全国各地での当事者交流会します

9月4日(日)14時00~17時00分 京都府向日市 https://aspj-0904.peatix.com


9月10日(土)13時30分~17時00分 福岡市中央区 https://aspj-0910.peatix.com

9月17日(日)10時00分~12時00分 渋谷区千駄ケ谷 https://aspj-0917.peatix.com



▼ヘアロス当事者が感じている課題
髪がないということ自体は、命に直結した問題ではありませんが、相談する人や場所が分からずに悩みを抱える方は少なくありません。またガイドライン(※4)はあるものの、完治するまでには多くの時間がかかることもあり、日々変化していく自分の見た目に対する苦しみや、周囲への理解が得られにくい、といった事から希死念慮を抱く事もあります。(※5)
当事者が心地よく生きていく為には、当事者コミュニティ、情報の集約、心のサポート以外にも、社会側の「見る目」を変化させていく必要があると感じています。誰しも、初めて見るもの、知るものに出会ったときに「驚く」ことがあります。髪のない姿を初めて見た人の中には、目をそらしたり見えないふりをする事もあります。相手を傷つけてはいけないといった配慮だという事も感じますが、その思いやりにも、過度に反応してしまう心理もあります。そのような認知のゆがみは、相手側が「知る」ことで変えられるのではないかと私達は考えます。



▶髪に症状があることをハンデとしない社会へ
ヘアロスは、誰しもに起きる可能性があるということを知ってもらう機会として「ウィッグの試着展示」「当事者トークセッション」「脱毛症状を持つ親子のトークセッション」「医師や専門家との公開トークセッション」などを企画しました。
知っている、聞いたことがある、見たことがある、そのような積み重ねにより、心無い言葉(ハゲ、カツラなど)を投げかけたり、揶揄してしまうような社会を変えていきたい、その先にある未来は必ず、今よりももっと優しい社会になっていると信じて、私達ヘアロス当事者が挑戦します。ぜひ多くの方にご来場いただきたいと思います。

▶署名活動もスタート 年内に3万人を目指します!
『抗がん剤が理由のヘアロスだけではなく、全てのヘアロスでウィッグが必要な人たちにも、助成金の対象を拡大してほしい』https://chng.it/KYbMhWrtLZ




(※1)特定非営利活動法人Alopecia Style Project Japan(ASPJ)
ASPJ(エーエスピージェイ)という円形脱毛症、先天性縮毛症・乏毛症(せんてんせんしゅくもうしょう、ぼうもうしょう)抜毛症、治療の副作用など、様々な理由により髪に症状を持つ方とご家族の交流会、コミュニティ運営(登録者数:2022年8月時点 4345名)、小中学校、美容専門学校での講演事業を行うNPO法人です。髪の有無などの症状ではなく、その人自身が持っている本来の個性にフォーカスしあえる関係性を築くための活動をしています。https://aspj.site/

(※2)日本ヘアロス啓発実行委員会
ヘアロス啓発イベントの趣旨に賛同し、集まったボランティア組織。2022年5月発足、ヘアロス当事者、医療従事者、髪のある人などを含む38名で構成。規約:https://drive.google.com/file/d/1eXY6udVpfI6gPFWkfMcxSI4HbrZnId0O/view?usp=sharing

(※3)「Style with Wigs」
ヘアロスに悩む全ての人のためのポータルサイト。運営者:葉月
ヘアロスになった人が、「どうしたらいいか?」と思うことに寄り添い、悩みを抱えながらも続く日常生活や仕事が少しでも楽に、快適になるように、オシャレや自分らしさを表現できるよう重要で必要な情報を届けています。https://stylewithwigs.com/

(※4)日本皮膚科学会 「円形脱毛症診療ガイドライン2017年度版」ガイドライン
https://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/AA_GL2017.pdf

(※5)2021年7月~8月 ASPJ当事者実態調査結果
脱毛症#17(心の深い悩み)ASPJ調査結果 https://note.com/aspjmodel/n/n77af4b7cc913
抜毛症#27(内面の深い悩み)ASPJ調査結果 https://note.com/aspjmodel/n/n716cbed250c4

▶ヘアロス啓発イベント企画書
https://prtimes.jp/a/?f=d83154-20220807-d74454a69564cef60b93638c66728b0c.pdf
▶クラウドファンディング 8/31まで実施 https://camp-fire.jp/projects/view/599031
▶ヘアロス啓発イベントSNS一覧 https://lit.link/alopeciastandup

▶ヘアロス啓発イベント主催
特定非営利活動法人Alopecia Style Project Japan(ASPJ)
日本ヘアロス啓発実行委員会 

【団体情報】
特定非営利活動法人Alopecia Style Project Japan(ASPJ)https://aspj.site/
〒104-0061 東京都中央区銀座1-22-11-2 TEL:03-6683-2376(10-16時)
設立:2021年9月9日 法人番号:4010005033973
事業内容
(1)毛髪疾患当事者とご家族のコミュニティサイトの運営事業
(2)啓発イベント事業
(3)毛髪疾患に関する調査・研究事業
(4)アート、デザイン、音楽などでの情報提供・啓発事業
(5)その他目的を達成するために必要な事業
団体概要資料(活動履歴、理事構成)
https://drive.google.com/file/d/1mgO3nbrtInHZ7DPLe0jcPBu45CnoAjJh/view?usp=sharing

▶ヘアロス啓発イベント2022『Alopecia STAND UP!』公式スポンサー
株式会社 NMT Japan 「BMC CLINIC 南青山」
株式会社i-three(アイスリィー)「フローレン銀座」
株式会社セラヴィ「アンベリール」
一般社団法人 日本抜毛症改善協会

株式会社リネアストリア
株式会社クロスオーバー「アクアドール」
株式会社プリシラ
株式会社アデランス
株式会社BERRY&ROSE
ルアン株式会社「スーパーミリオンヘアー」

京越 株式会社「ブライトララ」
合同会社cityriverstyleちばる食堂
百合子ウィッグ
YMWウィッグ
ナースメディカル株式会社


▶ヘアロス啓発イベント2022『Alopecia STAND UP!』協力企業・団体
花王株式会社
一般社団法人ランブス医療美容認定協会
株式会社エフオーゼー
学校法人原宿学園 東京デザイン専門学校
マテル・インターナショナル株式会社

▶ヘアロス啓発イベント会場展示物協力
KOKOKARA株式会社
合同会社Armonia「LINOLEA」
ナオカケル株式会社
株式会社マキシン
株式会社シゲマツ「ATRENA」
株式会社ミライロ
株式会社KuLaScip(クラシップ)
特定非営利活動法人 japan hair donation & charity・JHD&C(ジャーダック)
株式会社ピンクエイジ

▶協力医師
東京医科大学皮膚科学分野 講師 入澤 亮吉先生
精神科医・医学博士パークサイド日比谷クリニック院長 立川 秀樹先生
近畿大学医学部 皮膚科学教室 皮膚科主任教授 大塚 篤司先生
筑波大学医学医療系精神医学 講師(精神科医、YouTuber)松崎 朝樹先生
総合内科医 西田 拓司先生
麻酔科専門医/メディアアーティスト みおしん先生

▶会場協力
株式会社丸井 丸井錦糸町店
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