医療・医薬・福祉

【一般申込開始】集まって、学んで、語ろう!”NMOSDの日”イベントを初開催

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会
10月24日は『NMOSDの日』。患者団体による、視神経脊髄炎疾患啓発・交流イベント開催

【参加無料】NMOSDの日イベント 「第1回 HOME COMING DAY2022 ~愛でつながる視神経脊髄炎~」


日本の難病に指定されている視神経脊髄炎(NMOSD:Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder)の患者団体、NPO法人日本視神経脊髄炎患者会(代表:坂井田 真実子)は、10月24日の『NMOSDの日』に合わせ、「第1回 HOME COMING DAY2022 ~愛でつながる視神経脊髄炎~」を、10月22日(土)に東京国際フォーラムにて開催します。

NPO法人日本視神経脊髄炎患者会は、2021年10月に設立。2022年4月にNPO法人として認定されました。視神経脊髄炎当事者は、現在全国に約6,500人※いますが、症状はそれぞれ異なり、原因や治療方法もまだまだ未解明なことが多いのが現状です。それぞれがこの難病と向き合いながら、当事者同士のコミュニケーション機会や社会とのつながり、一人ひとりが輝いていける社会づくりを当会のミッションとし、当事者1,000人に想いを届けることを目標に日々活動を行っています。

第1回目の開催となる「HOME COMING DAY2022 ~愛でつながる視神経脊髄炎~」は、「また、来年逢おうね!」と笑顔が溢れる日。ココに集まれば仲間の笑顔に逢える。をコンセプトとし、<楽しく学んでNMOSDとともに生きる>をテーマとした3つの共催セミナーと、当会主催の<NMOJリアルカフェ「しゃべり場!」>の2部制で開催します。

この日は、みんなで集まって、みんなで学んで、たくさん語れる日、です。視神経脊髄炎当事者だけではなく、ご家族・ご友人、医療関係者、どなたでもご参加いただけます。この1日が、かけがえのない時間となりますように。多くの皆さまのご参加をお待ちしています。

※出典元:難病情報ホームページ(2022年9月現在)から引用


第1回 HOME COMING DAY2022~愛でつながる視神経脊髄炎~ 開催概要
▼日時:2022年10月22日(土)13:00~16:00(12:30開場)
▼会場:東京国際フォーラム ホールD5
▼住所:東京都千代田区丸の内3丁目5番1号
▼参加費無料
▼ハイブリッド開催
会場参加:60名限定
オンライン配信:Zoomウェビナー(人数制限なし)
▼申込方法:会場・オンラインともに事前申し込みが必要となります。
NMOJホームページからお申込み:https://nmosd-japan.com/event/
▼主催:NPO法人日本視神経脊髄炎患者会
▼セミナー共催/ブース展示:
アレクシオンファーマ合同会社/田辺三菱製薬株式会社/中外製薬株式会社
▼イベント協力:株式会社くすりんく/株式会社セイワ食品
▼運営事務局:メディカルテクノロジーズ株式会社

【プログラム】
第一部 13:00~15:20 共催セミナー「楽しく学んでNMOSDとともに生きる」

1.13:05-13:35 中外製薬株式会社共催「NMOSDにおけるチーム医療」
医療法人セレスさっぽろ神経内科病院 理事長 深澤 俊行 先生 外来師長 宿南 澄恵 先生

2.13:50-14:20 田辺三菱製薬株式会社共催「NMOSDとこころ」
埼玉医科大学総合医療センター 神経内科 深浦 彦彰 先生
公認心理師 関根 洋子 先生

3.14:35-15:05 アレクシオンファーマ合同会社共催「NMOSDと女性特有のお悩み」
東京女子医科大学 脳神経内科 清水 優子 先生

第二部 15:20~16:00 NMOJ主催「NMOJリアルカフェ「しゃべり場!」」
(オンライン参加の方は、会場内の様子をご視聴いただく形となります。)

会場では、セミナー共催各社によるブース展示がございます。

毎年10月24日は『NMOSDの日』
1894年に最初の症例を報告した神経内科医デビック氏の名前から、NMOSDはかつてデビック病と呼ばれていました。2020年NMOSDの疾患理解向上を目指し、彼の誕生日である10月24日をNMOSDの日に制定しました。

日本視神経脊髄炎患者会公式SNSについて
患者会の活動の様子をTwitter、Facebook、Instagramにて定期的に配信しています。
Twitter:@nmosdjapan
Instagram:nmosdjapan
Facebook:特定非営利活動法人 日本視神経脊髄炎患者会

日本視神経脊髄炎患者会への取材について
視神経脊髄炎啓発のため、当事者からの情報発信は積極的に行っております。取材をご希望される方は下記記載の【報道関係お問い合わせ先】までご連絡ください。

【団体概要】
団体名:NPO法人日本視神経脊髄炎患者会
設立:2022年4月
代表:坂井田 真実子
メール:nmosdjapan@gmail.com
URL:https://nmosd-japan.com/

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