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全国初の挑戦!行政支援のない分野にNPO法人が挑む。~拠り所から自立支援へ~「病気に悩む子どもとその母親のヨリドコロ『みらいキューブ』設立」に向けたクラウドファンディングを開始。

未来ISSEY
病気があっても、子ども達が学び続け、母親も心のケアをしながら自分らしく働ける。当たり前にある今を途切れさせることなく、社会で活躍できるように。子ども・母親・地域のこれからを創造する拠り所を設立する。

特定非営利活動法人未来ISSEY(事務局:香川県丸亀市、代表理事:吉田ゆかり、以下:NPO法人)は、令和5年5月(予定)丸亀市に病気に悩む子どもとその母親の学び・将来を支える居場所『みらいキューブ』設立を目的に、令和4年11月7日~令和4年12月20日の期間にクラウドファンディングを実施いたします。目標金額は500万円で、いただいたご寄付は物件改修費、カフェ・スクールの設備費等の資金として使用いたします。 詳細・支援はこちらから 【URL】 https://camp-fire.jp/projects/view/628374 『みらいキューブ』とは 病気があっても、子ども達が学び続け、母親達も心のケアをしながら自分らしく働き、10年後社会で活躍できるよう支援する、全国で初の拠点。 コンセプトは「憩いの場・交流の場・学びの場・経験の場」。


クラウドファンディングの詳細・支援はこちらから
【URL】 https://camp-fire.jp/projects/view/628374




未来ISSEYの自己紹介と活動内容について

特定非営利法人 未来ISSEYは、「石垣の名城」丸亀城の丸亀城のある香川県丸亀市で、病気を抱える子どもとその家族を支える活動をしています。
ひとくちに病気といっても、ご存知のようにその形はさまざま。私たちが支援の対象としているのは、小児がんをはじめとした、長期入院・治療が必要な子どもたちです

未来ISSEYの始まりは代表・吉田と子どもの辛い闘病経験。
2015年、次男が横紋筋肉腫となり、闘病生活をスタートさせました。辛い治療の中で未来のためにといろんなことを諦めて治療に臨んだ最初の入院生活。退院できたもののその後再発。県外で再度の闘病生活の後、次男は旅立ってしまいました。
最後まで直ると信じて治療に向かいましたが、我慢を強いた香川県での闘病生活の後悔、そして県外の治療の際にサポートしてもらったことを旅立った次男が自分もやりたいと言っていた思いを繋ぎたいと、同じような経験をした母親たちが集まり、未来ISSEYをスタートさせました。






長期入院をしている子どもたちは、治療のためにさまざまな我慢を強いられます。今まで当たり前だった通学ができなくなり、学習が遅れる。毎日顔を合わせていた友だちとも遊べなくなる。家族とさえも、会うことを制限されてしまいます。
今までの日常が、突然、手元から離れていってしまうような気持ち。経験しないことにはその現実がどのようなものか? イメージできないかもしれません。
けれど、想像してみてください。あなたの大切な家族が、明日から、当たり前を奪われてしまったとしたら?

実は、未来ISSEYは、一生でわずかしかない、我が子の大切な日常を失ってしまった人間が中心となり集まった団体です。子どもが突然の発症により入院し、副作用や痛みの強い治療に苦しむ姿を目にしなければならない。苦しい。責める相手もいない。
それでも、我が子の前では気丈に振る舞わなければいけません。子どもの重い病気は、家族の当たり前さえ奪ってしまうのです。

自分たちと同じように苦しんでいる人たちの当たり前を、その手に取り戻すこと。希望を持って、治療に取り組めること。これを理念に、私たちは活動をしています。

私たちの思いを理解し共に活動してくれている学生サポーターを中心とした事業、「チーム・グッドブラザー」の様子です。



病床でも楽しめるゲームをしたり、親しみやすいお手製の問題集「だは(^^)もん」をお届けして、学習・復学を支援したりしています。


年齢の近いお兄さん・お姉さんたちとの交流に、子どもたちは大人との触れ合いにはない笑顔を見せてくれます。




こちらは、入院中の子どもとその家族に食品や便利グッズを詰めて届ける、「エールバッグ活動」の様子。家族の心情からすると、我が子の様子が気になり気持ちも生活も不安定ななか、生活必需品を買い揃えるのもひと苦労です。


彼らが必要とする品々を、市民ボランティアの方々と連携しながら用意しています。とても喜んでいただけるんですよ。



その他、細かく数え上げればキリがないほどの活動をしていますが、課題を見つければ迅速に支援できるスピード感がウリである反面、特定の拠点を持たないため、子どもたちや家族たちに横のつながり・共創のようなものが生まれないことにジレンマを抱えていました。

このプロジェクトで実現したいこと
これまで特定の拠点を持たずに活動をしてきた私たちですが、今後は拠点を持ち、これまで手をつけられていなかった支援領域に踏み込む決意を固めました。

私たちが今後、取り組んでいきたいこと。それは、子どもとその家族のための就労支援です。

現在、地元の丸亀市に、子どもたち・家族・そして地域の人々が集まれるホーム(拠りどころ)となる場所『みらいキューブ』を立ち上げるべく、準備を進めています。


四国八十八ヶ所のお遍路文化が息づくここ香川は、手前味噌ですが人々の助け合いに満ちた場所だと思います。


私たちが暮らす丸亀市は、県庁所在地・高松ほどの忙しなさもなく、牧歌的な雰囲気。丸亀城下の歴史ある街並みを残しながら、ご近所さん同士が立ち話に花を咲かせているような温かい場所です。


苦しさや不安を一時忘れて、未来に向かって再スタートを切るにはぴったりの場所だと、地元ながら感じています。私たちもこの『みらいキューブ』では、過度に前進を勧めるのではなく「見守ること」を大切にしていきたい。


『みらいキューブ』のコンセプトは、「憩いの場・交流の場・学びの場・経験の場」です。


それぞれの速度で、歩める場所に。遊び心と優しさに溢れ、集まってくれる人たちが「また帰って来たい」と思える居場所をつくります。


『みらいキューブ』の機能
1.病気を持つ子どもや家族がふらっと寄れるヨリドコロカフェ「Cafeなちゅ」の運営
「なちゅ」にはナチュラルに入れる場所、という意味を込めています。販売はせず、会費さえいただければ、いつ来てもお茶を飲んでほっとひと息つける場所にするつもりです。カフェではありますが、「拠りどころ」というイメージ。
ひとりで席に座り、お絵描きや読書にふけっていただいてもいいし、周りにいる人やスタッフと気兼ねなくお話をしていただいてもいい。
前述の「ピアサポート」活動のように心の相談にも乗りますが、あくまでご来店いただいた方々のありのままを受け止めるスタンスで、運営していきたいと思っています。

2.「マイスタースクール」の開催
長期入院で学習が遅れ、進学がままならなくなってしまった主に15~18歳の世代。そして、子どもの看病によって勤務先が望む働き方ができず、仕事に就けなくなってしまった母親。
彼/彼女たちが再び就労という選択肢を持ち、職能を獲得していくためのサポートをしていきたい。そのための『みらいキューブ』の主幹事業になるのが、マイスタースクールです。
WebやプログラミングといったITの技能、プレゼンテーションやコピーライティングといった言語・伝達技術、マネーリテラシーなど仕事に直結したスキルを、講習で身につけていただきます。
未来ISSEYでは、これまでの約2年間の活動のなかで地域のプロフェッショナルと協力関係を築いており、スクール活動の際には講師として力を貸していただけるよう、話を進めてきました。
上記に限らず、絵やデザインといったアート方面など、多種多様な才能を発見し、育んでいけるよう支援領域を広げ続けていくつもりです。
また、地域の方々にも学びの機会を提供できるよう、「趣味スクール」も運営していきます。一見バラバラのピースのように思えますが、病気の子ども・家族・地域が学びを通して関係しあう。そんな交流拠点になれば、と考えています。

3.お仕事の斡旋
マイスタースクールで職能をつけた子どもたちと母親たちに対し、仕事を斡旋できる体制を将来的に整備していきます。
スクール生が無理なく仕事に取り組めるよう、時間単価の案件を紹介。「働きたいとき、働けるだけ」を実現できるようバックアップし、ここで得た経験・実績を再就職や起業に生かしていただくことが願いです。
前述したように未来ISSEYにはプロ技能者とのリレーションシップができており、私たち自身が案件を元請けして、技能者とスクール生それぞれに仕事を振り分けるような体制を目指しています。
スクール生に過度な負担を強いることなく、「できること」から仕事に取り組んでもらうことをゴールに、実現していきたいと思います。


『みらいキューブ』の位置付けは、利用者にとっての「ホーム」になる場所です。


なぜ、ホームなのかというと、病院と家庭の往復生活だった子どもたちと母親が、もう一度社会との関わりを取り戻す必要があると、当事者目線で感じているからです。
抱えている気持ちを、まずは受け止める。それをしないことには、自らの可能性を自らが認め、「社会で活躍したい」という自立心が生まれない。だから、ホーム=帰って来られる場所が必要なのです。
また、私たち当事者がこの場所で働く様子を目の当たりにすることで、母親たちが自分の将来を投影することにもつながるでしょう。
病院主導でこのような施設を作る取り組みは徐々に増えていますが、私たちのような当事者が行う取り組みは、四国初ではないかと思います。
それだけプレッシャーのかかる事業でもありますが、私たちに関わる皆さまが希望を持って社会を歩むために、立ち止まっている暇はありません!


このプロジェクトを立ち上げようと思った理由
ここまでお伝えしてきたのが、あなたにご支援をいただくことで、私たちが実現したいプロジェクトのアウトラインです。

でもなぜ、そこまでして病気の子どもたちやその家族を支える活動を、非営利で行なっているのか? 疑問を感じている方も、いらっしゃるかもしれません。私たちは『みらいキューブ』という拠点を持つことで、子どもたちを中心に利害をともにする人々が地域課題をシェアし、病気だけでなく未来のケアまで踏み込めると考えています。

病気の子どもを持った、当事者の集まりである私たち。未来ISSEYの活動初期、「自分たちがこんなに苦しい思いをしたのだから、周りも理解してしかるべきだ」と思って活動をしていました。


想いだけが先走ってしまい、空回りしたことは一度や二度ではありません。病気の子どもたちが、当たり前の権利である学習を思うように進められない。家族たちは、どうすればいいのか分からず気持ちがすり減る毎日。

そんな実態に対して、医療・教育・行政の連携が不足しているのは明らかでしたが、そのズレが埋まらない原因を追及するだけでは、地域の重い腰は上がらなかったのです。

本当の問題は、地域を取り巻く「未認知」でした。
その問題に気づき、学生サポーター主体の「チーム・グッドブラザー」活動や、イベント収益を寄付するレモネードスタンドの出店などを通じ、地域を巻き込んでいくことで、徐々に状況が変わってきました。




このような経験から、地域のすべての人々に「目に見える」活動を強めていく必要性を感じ、今回、「目に見える場所」を作りたいと思ったのです。

多様性が認められる社会になり、またコロナ禍で学習の仕方や学び方の選択肢が、大きく広がりましたよね。子どもや母親たちにとっても、他でもない自分たち自身の手で自分の価値を磨き、それが認められるようになった今!

『みらいキューブ』という場所が、これからの生涯教育に求められる拠りどころになるのではないか? と強く感じています。

これまでの活動経過
『みらいキューブ』設立に向けての、ここまでの経過をお伝えしたいと思います。
まず、活動4年目の今年、支援のフェーズを一歩先へ進めたいと思い、改めて事業を振り返り、この先10年のビジョンを具体化する機会をメンバー間で持ちました。


いざ、これらを形にすべく行動を定めるのは難しいものでしたが、私たちを含めた利害関係者の「誰が」「どんな」悩みやニーズを持っているのかを洗い出したこの機会が、『みらいキューブ』を構想するきっかけになりました。

同時に、長期間取引のない銀行預金を民間公益活動に生かす「休眠預金」活用事業に採択され、設立に伴う資金を獲得。そして地元・丸亀市で半年間交渉を続けた結果、拠点となる空き家の取得にめどが立ちました。

しかしながら、施設設立に要す費用として、最低でもあと750万円という資金が不足している状況です。



小児がんを患ったために学習が遅れた子どもたち。そして我が子のケアを優先させるために、世間一般的な就労環境で働けなくなった母親たち。彼ら・彼女らの将来をサポートする場所を作るために、手を貸していただけないでしょうか?

どうぞよろしくお願いいたします。

クラウドファンディング概要
  期 間  :令和4年11月7日~令和4年12月20日
目 標 金 額:500万円
支援金使用目的:物件改修費、カフェ・スクールの設備費等の資金、クラウドファンディング手数料等

クラウドファンディングの詳細・支援はこちらから
【URL】 https://camp-fire.jp/projects/view/628374



特定非営利活動法人未来ISSEY 代表理事 吉田ゆかり
2015年12月
元気なサッカー少年だった次男が「頭が痛い」と言い出したのが始まりです。

近くの病院で受診し、いくつか病院を回りましたが、一向に痛みがとれません。しばらくたって、総合病院へいくことになり、「横紋筋肉腫」という悪性の腫瘍であることが分かりました。約2年半の闘病後、息子は私たちの元から旅立っていきました。その闘病生活において、私にはたくさんの後悔があります。次男にも、もちろん長男にも、してあげたかったことが山ほどあります。
それを今はもう彼らにしてあげることができません。だから、今病気と闘う子どもたちの「笑顔」と「明るい将来」を支えたいという思いで活動をしています。
闘病生活においては子どもさんとそのご家族にいろいろな困難があります。

今回つくりたいと考えているみらいキューブは、
心のヨリドコロ「Home」でありたい!
明るい将来がイメージできる環境でありたい!と考えています。

みらいキューブは
病気で闘っている子どもさんとご家族にとって

いつでも来れる場所(home)
いつでも巣立っていける場所(home)
いつでも戻ってこれる場所(home)
そして新たな「寄り添えるひと」になる場所(home)です。

笑顔のオープンに向けて、皆様の応援をお願いいたします。



経験者 高校2年生 中村莉奈さん
私は中学3年の冬に長期入院が始まりました。高校入学を楽しみにしていましたが高校には通えず1年休学になりました。

入院中、グッドブラザーの方が関わってくれていました。
1人で孤独さを感じる時もありましたが、そんな中zoomを通して楽しい話などして私の笑える時間が増えていました。また会いたい!と思う日が増え、次に会えるのを毎回楽しみにしていました。気付けば孤独さを忘れることができ、そして私の心の支えになり素敵な時間を送ることができました。

それから退院しましたが体調の方を考え通信制の高校へ編入しました。

体のことを考えると自分のペースで勉強などができる通信制高校へ入学してよかったと思ってます。ですが、直接教えてもらえることが少ないので勉強を理解するのに時間がかかってしまい1人で学ぶ大変さに苦しみました。そんな中、未来ISSEYのグッドブラザーの方から勉強を教わる時間をもらい、少しずつ理解度が増えて、それをきっかけにテストの点数が上がったりしてすごく感謝しています。長期入院などで勉学など追いつかずに苦しんでいる人は他にもたくさんいると思います。

そんな中、居場所があれば少しでも心の拠り所にもなると思います。



グッドブラザー(学生サポーター) 青山治樹さん
長期入院している子どもたちと遊んだり、勉強を教えたりするボランティアがあるらしい。子どもは好きだし、何か力になれることがあるのなら参加してみようかな。ボランティア登録の研修会で、今まで自分が全く知らなかった、目を向けようとしないと見えてこない背景をもつ子どもたちとそのご家族がいることを知りました。

「少しだけ歳が上のお兄さんお姉さん、そんなあなたたちだからこそ子どもたちにできることがある。」

その言葉を胸に学生サポーターのグッドブラザーとして活動して2年半ほど、活動を重ねるごとに見えてくるもの、感じることがあります。
子どもらしさを失いかけてしまうような我慢をしている子どもたちがいるということ、遊びや学びに熱中している子どもたちの笑顔や真剣な眼差しは守っていきたい大切なものであること、きょうだい児という存在、葛藤・不安、そんな言葉では簡単に言い表せられないような感情を抱えながらも、何かを犠牲にしてでも、子どもたちのことを第一に思うご両親がいること、多くのことを未来ISSEYさんとの活動から学ばせてもらっています。

そんな未来ISSEYさんが始めようとしている新たな場づくりの挑戦『みらいキューブ』

子どもたちやそのご家族が
その人らしさを取り戻せる心温まる居場所
これからの人生の新たな選択肢を見つけられるような場所
それぞれの歩幅で一歩踏み出す後押しを受けられる場所

地域も巻き込んでいくこの挑戦は、今悩んでいる多くの人とまだ見ぬ誰かのための、未来へ繋がる大きな第一歩になると確信しています。

そして、向き合わなければならないのは、この挑戦が当事者の方々を中心によってはじめられたということだと思っています。

変えなければいけない今があること、このままではダメだという現状、誰かに任せてはおけないと思わせてしまったからこそ、未来ISSEYの方々が心を奮い立たせて、今回、旗を揚げてくださいました。

僕らにできることは、当事者の方々の抱える目に見えづらい背景を想像し、耳を傾け、ともに寄り添うことではないでしょうか。
そうすることで変わる未来がきっとあります。
この挑戦をみんなで応援して、みんなでやさしい未来を迎えに行けたら嬉しいです。

特定非営利活動法人未来ISSEY 今後のビジョン
今回のクラウドファンディングは終わりでなく始まりです。未来ISSEYはこれからも「子どもが病気になっても、前向きに生活できる社会の実現」を目指し、行政支援のないこの分野の支援の確立を『みらいキューブ』を通じ、香川県から全国へ発信し、一人でも多くの子どもたち、母親たち、ご家族に寄り添える居場所(HOME)を作っていきます。



【団体概要】
団体名:特定非営利活動法人未来ISSEY
所在地:香川県丸亀市葭町22-1
代表:吉田ゆかり
設立:2018年11月 (法人格取得:2022年10月)
事業内容:病気を抱える子どもとその子どもの家族等に対して、精神的、社会的に孤立させない為の継続的な支援、またその啓発・普及活動
HP:https://miraiissey.com/

問い合わせ先:特定非営利活動法人未来ISSEY 代表理事 吉田ゆかり
TEL 080-2982-3902 (9:00~17:00)
E-mail miraissey@gmail.com
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