医療・医薬・福祉

難病を抱えながらも「自分らしくはたらく」をもっと当たり前に『IBDとはたらくプロジェクト』始動

ヤンセンファーマ株式会社
ヤンセンファーマ株式会社(代表取締役社長:クリス・フウリガン、本社:東京都千代田区、以下「ヤンセン」)は、5月18日、IBDという難病を抱えながら「自分らしくはたらく」ことをもっと当たり前にするため、『IBDとはたらくプロジェクト』を立ち上げました。


IBD (Inflammatory Bowel Disease:炎症性腸疾患)は、主にクローン病と潰瘍性大腸炎を指し、未だに原因が特定されていない国の指定難病です。小腸や大腸の粘膜に慢性の炎症を引き起こし、長期に渡って再燃と寛解を繰り返します。患者数は世界規模で増加傾向にあり、日本には約29万人いるとされています*1。10 代から20代の若年層に好発する特徴があります*2,3。

IBD患者さんの就業率は、クローン病が65.4%、潰瘍性大腸炎が61.6%とされています*4。また、直近10年間に病気が理由で1ヵ月以上の休業・休職をしたIBD患者さんの割合は、クローン病が67.1%、潰瘍性大腸炎が46.8%、同じく直近10年間に病気が理由で離職した経験があるIBD患者さんの割合は25%以上に上ります*5。さらにIBD患者さんの27.8%が病気のことを職場に伝えておらず*6、周囲にどう伝えるかを悩む患者さんが多い状況も明らかになっています。

ヤンセンは、革新的な薬剤の提供に留まらず、患者さんに寄り添い、より充実した生活を送るための課題に共に向き合う「Beyond the Pill」の姿勢を貫いています。その一環として本プロジェクトを立ち上げ、IBD患者さんが自分らしく働き続けられるよう後押しするとともに、働きやすい就労環境を広げるためのダイバーシティ&インクルージョン*を推進します。

なお本プロジェクトは、NPO法人IBDネットワークおよび難病専門の就労移行支援事業を行う株式会社ゼネラルパートナーズの協力のもと、中長期で取り組む予定です。プロジェクト特設サイト(https://www.ibd-life.jp/project.html)でも情報を発信していく予定です。

世界IBDデーの前日(5月18日)には、本プロジェクトのキックオフとして、IBD患者さんの就労をテーマとしたトーク・イベント『「自分らしくはたらく」を考える』を開催しました。

ヤンセンは、難病を抱えながらも「自分らしくはたらく」ことをもっと当たり前にすることで、IBDという難病と共にある患者さんの長い人生をより豊かにするお手伝いに尽力して参ります。

*ダイバーシティ&インクルージョンとは、性差や国籍の違い、障がいの有無を超えて多様な背景、経験、考え方を持つ一人ひとりを社会や組織で受け入れ、違いを尊重しつつその違いを活かしていく取り組みのことです。


「IBDとはたらく」プロジェクトの背景
-「病気と仕事の両立」と「ダイバーシティ&インクルージョン」という2つの課題-

近年の治療方法の進歩によって、病気によって離職に至る状況は変化しつつあります。しかし患者さんの中には、仕事上の理由で適切な治療を受けることができない場合や、病気に対する患者さん自身の不十分な理解や、職場の理解・支援体制不足により、離職に至る場合もあることから、「病気と仕事の両立」はさまざまな病気の患者さんにとって共通の課題となっています。

また、ダイバーシティ&インクルージョンの認識が浸透しつつあり、働き方改革が始まっています。一方、病気を抱えながら働く方々の雇用や活躍推進が注目される機会は少なく、働くことへの意欲や能力が高いにもかかわらず、自分らしい働き方ができていない患者さんがいるのも実情です。IBDは腹痛、下痢、血便、発熱などの症状によって日常生活に著しく影響を与えることから、特に周囲からの理解が必要な疾患です。

昨年5月、ヤンセンは『病気を抱えながら働くことを考えるD&Iフォーラム』を開催しました。患者さんの努力だけでは解決できない課題も多く、患者さんが自分らしく働き続けることに困難が残る現状に一石を投じたいとの考えから、プロジェクトを立ち上げ、中長期で取り組むこととしました。


「IBDとはたらく」プロジェクト キックオフ・イベント 開催概要
「自分らしくはたらく」を考える

日時: 2019年5月18日(土)13:00~15:00(12:30 開場)
会場: UDXギャラリー TYPE N (〒101-0021 東京都千代田区外神田4-14-1)
主催: ヤンセンファーマ株式会社
協力: NPO法人IBDネットワーク/株式会社ゼネラルパートナーズ(atGPジョブトレ ベネファイ)
参加費: 無料
内容:
オープニング
「IBDとはたらくプロジェクト」発足のご挨拶
ヤンセンファーマ株式会社 人事部長 米澤 賢治

セッション1.ゲストトーク
「IBDとともに私が脚本家を続けられた理由」
脚本家 北川悦吏子 氏

セッション2.特別講演
「就労支援のプロが語る、したいことを続けるためのセルフマネジメント術」
藤大介 氏 atGPジョブトレ ベネファイ施設長
※ベネファイは株式会社ゼネラルパートナーズが運営する、難病専門の就労移行支援事業所です。

セッション3.パネルディスカッション
「専門家に聞いてみよう 就職・就労継続のライブ相談会!」
佐賀大学病院 江崎幹宏 先生
atGP ジョブトレ ベネファイ施設長藤大介 氏
IBD 患者さん 3名


参考文献
1 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」2016
2 難病情報センター: http://www.nanbyou.or.jp/entry/81.
3 難病情報センター: http://www.nanbyou.or.jp/entry/62
4 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構 障害者職業総合センター「難病のある人の雇用管理の課題と雇用支援のあり方に関する研究」2011
5 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構 障害者職業総合センター「難病の症状の程度に応じた就労困難性の実態及び就労支援のあり方に関する研究」2015
6 ヤンセンファーマ株式会社「IBD患者の就労に関するインターネット定量調査」2018


ヤンセンについて
ヤンセンが目指すのは、病が過去のものになる未来をつくることです。
治療が困難な病を過去のものとするために、科学の力で病に打ち克ち、画期的な発想力で多くの人々に薬を届け、真心を持って癒し希望を与えます。私たちはがん、免疫疾患、精神・神経疾患、ワクチン・感染症、代謝・循環器疾患、肺高血圧症の分野で貢献ができると考え、注力しています。
ヤンセンに関する詳しい情報はwww.janssen.com/japan/をご覧ください。
www.facebook.com/JanssenJapan/をフォローしてください。

ヤンセンファーマ株式会社は、ジョンソン・エンド・ジョンソンの医薬品部門であるヤンセンファーマグループの一員です
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