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小児がん経験者による小児がん経験者のための交流を叶えるWebサイト「シャイン・オン!フレンズ」を開設

特定非営利活動法人シャイン・オン・キッズ
9月の世界小児がん啓発月間に公開

認定 特定非営利活動法人 シャイン・オン・キッズ(東京都中央区 理事長 キンバリ・フォーサイス)は、公益財団法人 洲崎福祉財団(東京都中央区 代表理事 洲崎良朗)の助成にて、小児がん経験者である子どもたちが交流できる Webサイト「シャイン・オン!フレンズ」(https://shineonfriends.org/ )を開設しました。




背景
小児がんや重い病気の治療に向き合う子どもたちは、長期にわたる入院治療生活で不安や大きなストレスと闘っています。日本の医療レベルは世界で最も進んだものといえますが、患者やご家族の心理社会的なサポート面ではまだ立ち遅れています。平均生存率が8割を超えると言われる小児がんもその例外ではなく、治療が終わった後も慢性的な問題(二次がん、晩期合併症、成長発達の異常など)が残ることがあります。
小児がん医療の世界では、親の会を中心とした当事者団体が各医療機関・各小児がん種別ごとに立ち上がっておりピアサポートの文化が広がってきている一方、子ども本人の経験を共有したり対話をしたりする場が少ないことが課題でした。
そこで、小児がん経験者である子どもたちを中心に、小児がん経験者による小児がん経験者のための交流を叶えるWebサイト「シャイン・オン!フレンズ」を開設するに至りました。

Webサイト開設には当事者(小児がん経験者)の声を反映・寺田 和樹医師が監修を担当



開設にあたり、実際に小児がんを経験した様々な世代の方々の声を拾いました。座談会形式やアンケートなども活用、小児がん経験者二人をメインにタスクチームを作り1年かけて仕上げました。ロゴやイラストも多くの皆様のご意見を反映し調整を繰り返してきました。
監修にはご自身が小児がん経験者でもあり、成田赤十字病院において小児血液腫瘍医として日々小児がんの治療に当たられている寺田 和樹医師にお願いいたしました。

ロゴに込められた想い



ロゴのシンボルマークは「友達のために、希望の星を掲げる子ども」です。
子どもたちの小児がん経験談が、同じ境遇の子どもたちを照らす星となるサイトを表現しています。
ロゴタイプ(文字部分)においてはそれぞれの多様性を色とりどりの文字で、さらに明るい色で自身の体験を共有することの喜びや嬉しさ、希望などを表現しています。


たくさんの先輩たちの声が、これからの小児がんのお子さんの孤独を少しでも小さくできるように



シャイン・オン!フレンズは小児がん経験者の体験を一方的に発信するだけのサイトではありません。
自分の体験を誰でも投稿可能な交流ブログ、小児がんに関する「小児がん情報ライブラリ」、不定期開催の座談会、入院中の仲間を励ましたり治療中や治療後でも楽しめるデジタルギャラリーの様なコンテンツ、社会活動に取り組む小児がん経験者の対談などを盛り込んでいます。
また、これまでシャイン・オン!キッズが取り組んできた事業「シャイン・オン!コネクションズ」(音楽、アート、サイエンス、バーチャル遠足、バーチャル職場体験など約20種類のオンラインプログラム)との連動を視野に入れ、様々なアクティビティを提供する予定です。これらの活動は、コロナ禍で外出外泊禁止、厳しい面会制限が続く小児病棟に入院する小児がんや重い病気の子ども達にとって大変重要な支援となりつつあります。

今後はさらに小児がん経験者自身からの声を取り上げ、心のケアや学習支援の活動へのニーズの把握とその支援の充実、心理社会的なサポートに役立つリソースの研究開発に取り組みます。加えて、当事者の声を多様なステークホルダーに向けて情報発信することで社会的な認知・理解と啓発が進み、アドボカシーとして世に広がっていくことを期待します。

わたしたちは、様々なライフステージでの彼らの交流がこのサイトを軸に進むことで、小児がんで療養中の子どもたちと、経験者の子どもたちが、世代や施設・地域を超えてコミュニケーション出来ることを願っています。そして、これからの小児がん経験者の孤独や孤立を軽減を軽減して、それぞれの精神的自立と子どもの権利のために社会的な啓発を継続していけたらと思います。


※オンライン記者会見を開催いたします

日時:9月 10日 (金曜日) 午前11:00~午後1:00
構成:記者会見・質疑応答
方法:オンライン開催(Zoom)

ご興味のあるメディアの方は、広報担当までご連絡ください。


◆監修:寺田 和樹成田赤十字病院 小児血液腫瘍科医師)
15歳で急性骨髄性白血病を発症。現在は小児血液腫瘍医として小児がんの治療に携わる一方、日本小児がん研究グループ支持療法委員、長期フォローアップ委員として小児がんの入院中から退院後のケアにも取り組んでいる。

◆デザイン・Webサイト制作:Pg Design+Consulting、Igloo*dining*(イグルーダイニング)
ここから出会うことのできる多くの仲間を感じてもらえたらという気持ちで描きました。
このサイトを通じて繋がり、語り合う一歩をイラストがお手伝いできれば嬉しいです。

◆認定 特定非営利活動法人シャイン・オン・キッズ
小児がんや重い病気のお子さんとそのご家族を心のケアのプログラムで支援。ファシリティドッグ・プログラム(動物介在療法)、ビーズ・オブ・カレッジ・プログラム(アート介在療法)、キャンプカレッジ(小児がん経験者のコミュニティ運営)、シャイン・オン!コネクションズ(オンラインで心のケアや学習支援アクティビティを提供)などを運営。2006年設立、2021年現在全国25病院にて活動中。
https://ja.sokids.org/


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