患者エンパワーメントを高めるPPI活動 「RARE」の上映会を開催
ピアハーモニー
Dream Bridgeと株式会社ピアハーモニーが、難病・希少疾患患者向けに「RARE」を上映
Dream Bridge（以下、DB）と株式会社ピアハーモニー（以下、ピアハーモニー／本社：東京都練馬区、代表取締役社長：深井祐太）は、「ヘルマンスキー・パドラック症候群（HPS）」という非常に「レア（稀）」な疾患を抱えて生きる患者と家族、臨床試験に臨む医師の姿を描いたドキュメンタリー映画である「RARE」を、難病患者とそのご家族向けに初上映したことを発表いたします。
RAREとはDBが主催する「RARE」は、患者の日常と挑戦、医療者と患者との関係性、親の思い、新しい薬が開発される希望などを映しだしており、見落としてしまいそうになるような医師と当事者（患者とその家族）の苦難や葛藤を知ることのできる為、製薬機関や病院などで倫理教材の題材として日本国内でも25社以上で使用されてきました。また、PPI（Patient and Public Involvement）の一環としても活動しております。
ピアハーモニーとのコラボレーションのきっかけ日本語字幕版「RARE」は国内で企業や病院を対象に上映経験はありましたが、患者向けの上映会を行ったことはなかったため、上映の際、ポジティブな反応が理解を得られる、不快な思いをさせないかなど大きな疑問や不安を抱えていました。そんなある日、DBはピアハーモニーが実施する「患者スピーカー講演会※」を知りました。「患者の声を医療業界に届ける」という目的に共感を覚えたDBは、ピアハーモニーとの共同上映会の開催を決意しました。
※「患者スピーカー講演会」は、難病や希少疾患を抱える患者さんが自らの経験を語ることで、同じ境遇にある人々に心の支えとなるポジティブなメッセージを送り、同時に医療業界にもその声を届けることを通じて医療参画と医療貢献を目指す講演会です。
患者・ご家族向けに上映会を実施するまで
上映の際、ポジティブな反応が理解を得られるなどの疑問はありましたが、「RARE」をきっかけに、患者エンパワーメント及びPPI活動のきっかけとなる可能性を探りたかったため、以下のような方法で実施しました。
実施計画の流れ
- ピアハーモニーとのエンゲージメントが高い信頼できる少人数の患者・ご家族のコミュニティを形成し試写会と意見交換会をおこなう
- いただいたご意見をもとにより広範な患者さんとその家族に向けた上映会を実施
- 上映会から得られた評価を分析し、今後の映画の上映活動・PPI活動に反映
【映画上映後の感想】
・心が躍る瞬間があった
・医師はもちろん一般の人も含めて多くの人に見て（知って）ほしいと感じました
・患者さんが動いて医療者を巻き込んでいる
・治験の実際を知る上で、検討している方にとってためになる映画である など
「RARE」上映会
上映会は以下の日程で行われ、上映後にアンケートを実施しました。
アンケートにおいて、「RAREを他の患者さんやご家族などに薦める可能性は、どのくらいありますか？」の質問から「0-10の11段階」で回答を取得し値を算出しました。
推奨度が高いほど、今後の「RARE」を他の方に薦める意向も高い傾向に
「RARE」を視聴いただいた患者さんまたはご家族において、今後この映画を他の患者さんやご家族などに薦める意向を0～10の11段階でたずねたところ、 「推奨者」（推奨度が「9」～「10」の回答者） は59％、 「中立者」（推奨度が「7」～「8」の回答者）は35％、「批判者」（推奨度が「0」～「6」の回答者）は6％となり、NPSスコア（推奨者ー批判者）は53でした。
回答理由や感想コメントについて
「RAREを他の患者さんやご家族などに薦める可能性は、どのくらいありますか？」の質問に対して、その推奨度を選んだ理由についてコメントをいただいております。
今後の活動
今回のアンケート結果を踏まえて、患者さんへの上映活動がポジティブな傾向であることがわかりました。また映画視聴後にSNS等で映画を薦めていただいている投稿があったことを踏まえて、患者エンパワーメントにより、ご自身で声を上げるPPI活動のきっかけにつながるのではないかと推測しております。
引き続き患者さんやそのご家族への上映活動はもちろん、社会や企業を巻き込んだ上映活動を目指してまいります。
Dream Bridgeについて
Dream Bridgeは2014年に当時14歳であった現代表が発足した20名程のメンバーで構成されるボランティア団体。スタンフォード大学生命倫理センターが２０１２年に制作したヘルマンスキーパドラック症候群（HPS）という遺伝性の希少疾患を持つ患者さんの治験プロセスを映すドキュメンタリー映画「RARE」の翻訳・字幕制作を行い、日本語字幕版「RARE」の国内での上映活動を行っている。過去に国内で２５社以上の製薬系業、４大学、３高校、２臨床試験系の学会での上映を行っている。
団体名：Dream Bridge
代表者：迫田茉之サブリナ
設立：2014年４月１日
URL：https://dreambridge2014.themedia.jp/
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RARE上映のお問い合わせはこちら
株式会社ピアハーモニーについて
株式会社ピアハーモニーは、患者の声を医療の中心に置くことをミッションとしています。
その一環として難病疾患コミュニティの開設運営や患者スピーカー養成プログラムの実施に力を注いでおり、難病患者が孤立しない社会を目指しています。
また、難病患者の講演依頼やインタビューリクルート業務などを企業向けに提供。
社名：株式会社ピアハーモニー
代表者：代表取締役社長 深井 祐太
設立：2023年6月
本社所在地：東京都練馬区桜台1-38-6
URL：https://peer-harmony.com/
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Dream Bridgeと株式会社ピアハーモニーが、難病・希少疾患患者向けに「RARE」を上映
Dream Bridge（以下、DB）と株式会社ピアハーモニー（以下、ピアハーモニー／本社：東京都練馬区、代表取締役社長：深井祐太）は、「ヘルマンスキー・パドラック症候群（HPS）」という非常に「レア（稀）」な疾患を抱えて生きる患者と家族、臨床試験に臨む医師の姿を描いたドキュメンタリー映画である「RARE」を、難病患者とそのご家族向けに初上映したことを発表いたします。
RAREとはDBが主催する「RARE」は、患者の日常と挑戦、医療者と患者との関係性、親の思い、新しい薬が開発される希望などを映しだしており、見落としてしまいそうになるような医師と当事者（患者とその家族）の苦難や葛藤を知ることのできる為、製薬機関や病院などで倫理教材の題材として日本国内でも25社以上で使用されてきました。また、PPI（Patient and Public Involvement）の一環としても活動しております。
ピアハーモニーとのコラボレーションのきっかけ日本語字幕版「RARE」は国内で企業や病院を対象に上映経験はありましたが、患者向けの上映会を行ったことはなかったため、上映の際、ポジティブな反応が理解を得られる、不快な思いをさせないかなど大きな疑問や不安を抱えていました。そんなある日、DBはピアハーモニーが実施する「患者スピーカー講演会※」を知りました。「患者の声を医療業界に届ける」という目的に共感を覚えたDBは、ピアハーモニーとの共同上映会の開催を決意しました。
※「患者スピーカー講演会」は、難病や希少疾患を抱える患者さんが自らの経験を語ることで、同じ境遇にある人々に心の支えとなるポジティブなメッセージを送り、同時に医療業界にもその声を届けることを通じて医療参画と医療貢献を目指す講演会です。
患者・ご家族向けに上映会を実施するまで
上映の際、ポジティブな反応が理解を得られるなどの疑問はありましたが、「RARE」をきっかけに、患者エンパワーメント及びPPI活動のきっかけとなる可能性を探りたかったため、以下のような方法で実施しました。
実施計画の流れ
- ピアハーモニーとのエンゲージメントが高い信頼できる少人数の患者・ご家族のコミュニティを形成し試写会と意見交換会をおこなう
- いただいたご意見をもとにより広範な患者さんとその家族に向けた上映会を実施
- 上映会から得られた評価を分析し、今後の映画の上映活動・PPI活動に反映
【映画上映後の感想】
・心が躍る瞬間があった
・医師はもちろん一般の人も含めて多くの人に見て（知って）ほしいと感じました
・患者さんが動いて医療者を巻き込んでいる
・治験の実際を知る上で、検討している方にとってためになる映画である など
「RARE」上映会
上映会は以下の日程で行われ、上映後にアンケートを実施しました。
アンケートにおいて、「RAREを他の患者さんやご家族などに薦める可能性は、どのくらいありますか？」の質問から「0-10の11段階」で回答を取得し値を算出しました。
推奨度が高いほど、今後の「RARE」を他の方に薦める意向も高い傾向に
「RARE」を視聴いただいた患者さんまたはご家族において、今後この映画を他の患者さんやご家族などに薦める意向を0～10の11段階でたずねたところ、 「推奨者」（推奨度が「9」～「10」の回答者） は59％、 「中立者」（推奨度が「7」～「8」の回答者）は35％、「批判者」（推奨度が「0」～「6」の回答者）は6％となり、NPSスコア（推奨者ー批判者）は53でした。
回答理由や感想コメントについて
「RAREを他の患者さんやご家族などに薦める可能性は、どのくらいありますか？」の質問に対して、その推奨度を選んだ理由についてコメントをいただいております。
今後の活動
今回のアンケート結果を踏まえて、患者さんへの上映活動がポジティブな傾向であることがわかりました。また映画視聴後にSNS等で映画を薦めていただいている投稿があったことを踏まえて、患者エンパワーメントにより、ご自身で声を上げるPPI活動のきっかけにつながるのではないかと推測しております。
引き続き患者さんやそのご家族への上映活動はもちろん、社会や企業を巻き込んだ上映活動を目指してまいります。
Dream Bridgeについて
Dream Bridgeは2014年に当時14歳であった現代表が発足した20名程のメンバーで構成されるボランティア団体。スタンフォード大学生命倫理センターが２０１２年に制作したヘルマンスキーパドラック症候群（HPS）という遺伝性の希少疾患を持つ患者さんの治験プロセスを映すドキュメンタリー映画「RARE」の翻訳・字幕制作を行い、日本語字幕版「RARE」の国内での上映活動を行っている。過去に国内で２５社以上の製薬系業、４大学、３高校、２臨床試験系の学会での上映を行っている。
団体名：Dream Bridge
代表者：迫田茉之サブリナ
設立：2014年４月１日
URL：https://dreambridge2014.themedia.jp/
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株式会社ピアハーモニーについて
株式会社ピアハーモニーは、患者の声を医療の中心に置くことをミッションとしています。
その一環として難病疾患コミュニティの開設運営や患者スピーカー養成プログラムの実施に力を注いでおり、難病患者が孤立しない社会を目指しています。
また、難病患者の講演依頼やインタビューリクルート業務などを企業向けに提供。
社名：株式会社ピアハーモニー
代表者：代表取締役社長 深井 祐太
設立：2023年6月
本社所在地：東京都練馬区桜台1-38-6
URL：https://peer-harmony.com/
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（2024/04/11 12:00）
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