miraii
小児慢性特定疾病児でも、障がい児でも、医ケア児でも、どんな子どもであっても子どもらしく楽しい毎日が過ごせるようにとの想いから応援させていただきました!
一般社団法人miraii(事務局:名古屋市瑞穂区彌富通4丁目、理事長:加藤めぐみ https://www.miraii.org/)では、家族性地中海熱という日本で500人にもみたない難病を患っている理事長のもと、小児慢性特定疾病児のための、家でも学校でも病院でもない、子どもたちが家族以外の“だれか”と安心してコミュニケーションを取りながら社会性を育み、友だちを作り、勉強したり遊んだり挑戦できる場を名古屋市東区黒門町にて開設しています!
令和5年度 独立行政法人福祉医療機構 社会福祉振興助成事業(Supported by Social Welfare Assistance Project 2023 (Welfare and Medical Service Agency))です。
なぜ、“障がいをもった子どもたちの足にフィットする暖かい靴下を作りたい!”(
https://readyfor.jp/projects/131343)に賛同し寄付をしたのか。
理事長である私自身、幼少期より周期的に高熱・腹膜炎・イレウス・髄膜炎・倦怠感など家族性地中海熱の症状を抱えながら生活をしてきました。しかしながら、“病名”が付かないことで、周囲からの理解や医療者からの理解など得られるような環境ではありませんでした。
全ての症状を“精神的なもの”“メンタル”として片付けられ、その中で『世の中のみんなは、こんなに倦怠感や症状を呈しながら、どうしてこんなに平気な顔をして生きていられるのだろう』『なぜ、私はこんなにも頑張れないのだろう』その思いを抱えながら子ども時代を過ごしてきました。
そして、この世界をリセットしたいと何度も考えたことがありました。その行動に走ったことも何度もあります。消えない傷も…
それでも、私にはたまたま“水泳”がありました。
大人になって病名が付いた今でも、その水泳のおかげで治療と並行しですが症状の安定化を図ったりもしています。
マスターズアジア水泳大会では100mバタフライで5位入賞を果たすこともできました。
そして今では、miraiiの理事長をしながらも、健常の子どもたちや障がいをもつ子どもたちへ水泳の指導もしています。
そういった道を歩んできたからこそ、私には分かることがあります。病気や障がいを持った子も、健常の子どもたちと同じで多くの可能性を秘めています。
環境が整えば、その秘めた可能性が開花することは数多くあります。そのいくつもを体験し、見てきました。
たった一つの靴下で何が変わるのかと言われるかもしれません。
でも、そのたった一つの靴下で命が救われることもあるし、“歩いてみたい”の気持ちに繋がって、その子の人生が前向きに大きく変化することだってあると思います。
だからこそ、今回、一般社団法人miraiiとして、“障がいをもった子どもたちの足にフィットする暖かい靴下を作りたい!”(
https://readyfor.jp/projects/131343)に賛同させていただきました。
この記事をご覧くださった皆様、ぜひ、共に病気や障がいをもつ子どもたちへの支援の1歩として、一緒に応援してください。
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(2024/03/04 08:50)
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