希少難病ファブリー病患者さんのサポートアプリ「ケアダイアリー」を開発

アミカス・セラピューティクス株式会社
株式会社メディエイド（本社：東京都千代田区、代表取締役社長：矢島 弘士、以下「メディエイド」）とアミカス・セラピューティクス株式会社（本社:東京都千代田区、代表取締役:クラウス・アイラセン、以下「アミカス」）は、ファブリー病患者さん向けスマートフォン用アプリケーション「ケアダイアリー」（以下「本アプリ」）の提供を本日より開始することをお知らせします。

メディエイドは、本アプリの開発・運営ならびに利用者への提供を担います。アミカスは、本アプリの開発に必要な疾患の情報と資金をメディエイドに提供し、本アプリを医療従事者へ紹介することで希少難病であるファブリー病の疾患啓発に寄与する所存です。　
メディエイドとアミカスは、本アプリを通してファブリー病患者さんとご家族のQOL向上に貢献してまいります。





- 多様なファブリー病の日々の症状をスマホをタップするだけで簡単に記録できます
- 記録を一覧表示したり、グラフにすることで、ご自身の体調変化が一目で確認できます
- アプリの記録やグラフを主治医や医療スタッフと共有することで医療者とのコミュニケーション促進をサポートするツールです
- お薬や食事の記録、通院予定の管理などもできます
- 治療中の方だけでなく、未治療の方やファブリー病のご家族・支援者、どなたでもお使いいただけます

アプリの機能と操作の詳細は、ファブリー病情報サイト「ファブリーコネクト」よりご覧いただけます。https://www.fabryconnect.jp/
■アプリのインストール　
本アプリのダウンロードは、アプリストアから無償でご利用いただけます。
<iOS>
https://apps.apple.com/jp/app/id6470260553　






<Android>
https://play.google.com/store/apps/details?id=jp.linq_palette.amp






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ファブリー病とは
ファブリー病は、国が難病（特定疾患）と指定している「ライソゾーム病」に分類されている疾患の1つで、GLA遺伝子の変異によるα-Gal Aの活性低下によりGL-3等の糖脂質が細胞内に蓄積し、腎障害、心筋症、脳血管疾患等の組織障害をもたらす疾患です。症状が発現する臓器や進行の程度には個人差があることから、継続した個別の疾患管理が重要です。　ファブリー病の発症頻度は、4万～11.7万人に1人と言われています。詳細は、ファブリー病情報サイト「ファブリーコネクト」をご覧ください。
https://www.fabryconnect.jp/

株式会社メディエイドについて
「医療ヘルスケア社会においてデジタルを活用したイノベーションを起こすことに寄与し、人々の笑顔と健康、そしてQOL向上に関与する」という理念のもと、医療ヘルスケア・デジタル・プラットフォームの提供を通じ、様々な医療ヘルスケアDX事業を行っています。詳細はホームページをご参照ください。https://mediaid.co.jp/
アミカス・セラピューティクス株式会社について
患者中心を第一に掲げる米国を拠点とするバイオテクノロジー企業Amicus Therapeutics Inc.の日本法人です。2018年5月よりファブリー病の経口治療剤「ガラフォルド(R)カプセル123mg」を製造販売しています。詳細はホームページをご参照ください。http://www.amicusrx.jp
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（2024/09/19 10:38）