重症心身障がい児のコミュニティスペース「COCOLON BASE」がオープン！【2023年8月26日にオープニングイベント、9月5日(火)に内覧会】

特定非営利活動法人EPO　ここね
重症心身障がい児に関わる“みんなが集まる場所”が完成！障がいを抱えるお子様を育てる仲間のオフラインの交流の場、今後イベントを多数開催。

重症心身障がい児の通所施設を運営する特定非営利活動法人EPO　(所在地：東京都江戸川区、代表：齋藤えりか以下「EPO」)は家族同士の交流、相談スペース、重い障がいがあっても参加できるイベントを提供するコミュニティサロン「COCOLON」を2023年秋に本格的に開始する。オンラインサロンは制作中ですが、先立ってフラッグシッププレイスであるCOCOLON BASEが完成しました。 2023年8月26日(土)にCOCOLON BASEオープニングイベントを実施します。本イベントは招待制のため一般参加は不可ですが、9月5日(火)に同場所で一般参加が可能な内覧会を実施します。

特定非営利活動法人EPO(所在地：東京都江戸川区、代表：齋藤えりか)は重症心身障がい児の通所施設「ここね」を運営しており、重症心身障がい児に関わる家族・きょうだい・支援者のコミュニティ「COCOLON」の制作を発表しました。

総工費約1500万円のCOCOLON BASEを東京都江戸川区篠崎に作り、その資金の一部はクラウドファンディング(以下「CF」)で調達し、CFは185名、500万円を超える結果でした。

すでに終了しておりますが、CFページでCOCOLONの詳しいご紹介をしております。
クラウドファンディングページ：https://readyfor.jp/projects/cocolon
「COCOLON BASE」について

重症心身障がい児の家族・支援者のコミュニティサロン「COCOLON」のフラッグシッププレイス

【「COCOLON BASE」概要】
電話：03-6231-8004
住所：〒133-0061 東京都江戸川区篠崎町7-21-16　アルファグランデ篠崎弐番街2F
アクセス：都営新宿線篠崎駅より徒歩3分
営業時間：※開催するイベントにより変動いたします。

特定非営利活動法人EPOが運営する重症心身障がい児の児童発達支援施設「ここね」の活動や理念を軸として、コンセプトを「ここねの森」とした内装は木材を多く使い、木漏れ日を浴びながら明るい森の中にいるような、仲間と過ごすコミュニティのフラッグシップにふさわしい空間になりました。
障がいを抱えるお子様やご家族・ごきょうだいが安心・安全に、屋内にいながら開放的な気分で過ごせる居心地の良い場所が完成しました。

重症心身障がい児の子育て環境を整備するコミュニティサロン

重症心身障がい児の家族・支援者のコミュニティサロン「COCOLON」

定型発達児の子育ては育児本や雑誌、インターネットの情報など多く存在するが、重症心身障がい児や医療的ケア児のようなスペシャルニーズがあるお子様の子育てや医療的ケア、療育に関する情報は少なく、個別性が高いため相談できる相手が身近にいないことが多い。

お子様が障がいを抱える”ママ友””パパ友”ができることで情報が素早く行き渡り、みなさんが安心して暮らしやすい、子育てしやすい環境づくりの一助となりたい。
障がいを抱えるお子様を支援する方々の学べる場所となり、日々の支援の質を向上させるために様々なセミナーやワークショップを開催したい。

また、移動に車いすやバギーが必要なお子様、医療的ケアが必要なお子様はファミリーコンサートなどのイベントに参加することが難しいため、療育の専門家が企画・運営したイベントを開催することで、個々のスペシャルニーズに対応したイベントに参加することができ、家族での外出やお子様・きょうだい・両親が心から楽しめるイベントを開催したい。

このような想いから、スペシャルニーズを必要とする方たちのご家族同士のつながりが生まれることで、不安なことや質問、子育ての悩みが解決できればと考え、チャットや掲示板機能、動画配信、オンラインイベントも整備したオンラインサイトと交流できるオフラインスペースを作ることを決めました。
COCOLONというコミュニティを立ち上げ、オンライン・オフラインどちらでも重症心身障がい児の家族や支援者が集まる場所を作りたいと考えました。

COCOLONのウェブサイト完成後は支援者向けのセミナーやワークショップに加えて、重症心身障がい児の通所施設の立ち上げ支援も実施いたします。

8月26日(土)「COCOLON BASE」オープニングイベント開催

オンラインサロンに先立ってフラッグシッププレイスであるCOCOLON BASEが完成したため、2023年8月26日(土)COCOLON BASEにてオープニングイベントを実施いたします。
オープニングイベントはCF支援者、EPO関係者、メディア関係者のみ参加することができます。

【オープニングイベント概要】
■日程: 2023年8月26日(土)
■時間：13:30-16:30
■場所：COCOLON BASE

■ 参加方法：定員に達しましたので締め切らせていただいております。
　※取材希望のメディア関係者様は電話かメールで直接ご連絡ください。

■協賛：Chil2(株式会社チルドレン通信)、アルトタスカル、たぐち珈琲豆店、ギフモ株式会社、mog株式会社、一般社団法人mogmog engine

今後、COCOLON BASEは重症心身障がい児のご家族がいつでも相談でき、オフラインで家族同士の交流会、インクルーシブな空間やイベントを参加者と作っていくための場所になります。
さらに、障がい児の支援者を対象にセミナーやワークショップといった教育的支援も行うことで、福祉人材の育成を担い、重い障がいを抱えたお子様が通える施設を増やすことの一助となりたいと考えています。

9月5日(火)　一般参加可能な内覧会を実施

オープニングイベントに参加できない方も9月5日(火)の内覧会は参加することができます。

完成したCOCOLON BASEの隅々まで見ることができる内覧会を実施いたします。また、同時開催としてCOCOLONワークショップを実施し、テーマは「子育てのLatent needs」として、

・past:小さいときに知りたかったこと
・now:いまの困りごとや知りたいこと
・future:将来の不安や分からないこと

これらの議題に対する潜在的ニーズを明らかにして、COCOLONで共有するべき情報やテーマについて意見を募ります。

内覧会の詳細は以下の通りです。

9月5日(火)　内覧会詳細

■日程: 2023年9月5日(火)
■時間：12:30-13:30
■場所：COCOLON BASE
　　　　東京都江戸川区篠崎町7-21-16 アルファグランデ篠崎弐番街2F
■参加費：無料
■ HP：http://co-co-ne.jp
■ 参加方法：以下のフォームより必要情報を記入お願いします。
　https://forms.gle/yj3AtCMrp8fVdVyK7

■スケジュール
　12:30-13:00　COCOLON BASE内覧会
　13:00-13:30　ワークショップ「子育てのLatent needs」

重症心身障がい児の家族にも”ママ友” ”パパ友”のコミュニティを

全国に約43,000人と言われている重症心身障がい児(者)や約20,000人と言われている医療的ケア児。EPOが運営する「ここね」は、0歳から小学生までの重症心身障がい児が日々通所しています。

「障がいのあるお子様とそのご家族の幸せのためにお手伝いできる存在でありたい」という思いで事業所を運営してきた中で、ご家族がスペシャルニーズを抱えるお子様の子育てをしながら情報収集をすることは難しく、情報がまとまっていたり共有されていたり、誰かに聞いたりすることができる場所が少ないと感じています。

医療的ケア児者とその家族の生活実態調査(2018)によると、
　・年齢相応の楽しみや療育を受ける機会がない：48.3%
　・医療的ケアを必要とする子どもの支援サービス・制度がわからない：45.1%
　・医療的ケアを必要とする子どもを連れての外出は困難を極める：65.3%
　・社会から孤立していると感じる：51.3%
質問に対してご家族が答えた割合は上記の結果でした。

「社会から孤立していると感じる」。そのようなご家族が少しでも少なくなるよう、心の拠り所や子育てのヒントを得られる場所になるよう、COCOLONのようなコミュニティが必要です。

参考：厚生労働省令和元年度障害者総合福祉推進事業　医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報告書
URL：https://www.murc.jp/wp-content/uploads/2020/05/koukai_200520_1_1.pdf

重症心身障がい児を支援する支援者の育成

病院や入所施設だけでなく、地域で暮らしている重症心身障がい児は多く存在し、福祉サービスを軸に生活や日中活動、リハビリなどの支援が必要です。
重症心身障がい児に関するセミナーや勉強会は数が非常に少なく、職員の研修やスキルアップの機会を求めていても探すことが困難です。

支援者が学ぶ場、日々の実践や知を共有する場を作ることにより、未来の地域生活や福祉の質を向上させることで、重症心身障がい児およびその家族のQOLが向上する。その一助になるためにCOCOLONでは福祉人材の育成の場としての機能も備えたいと考えております。

コミュニティサロン運営は、より多くの障がいを抱えたお子様とご家族が安心して楽しく暮らし、通える場所がある環境を全国に増やしていくための挑戦の始まりです。

COCOLONについて

現在、オンラインサロンのウェブサイトを制作しており、2023年内に完成しリリースする予定です。
COCOLONのオンラインサロンは月額制の会員制サロンであり、会員登録をすることでCOCOLON BASEのイベントにも参加することができます。

重症心身障がい児の家族やきょうだい、重症心身障がい児の支援者が主な対象ですが、重症心身障がい児の療育やリハビリ、セミナー、COCOLONのイベントに興味がある方であればどなたでも会員登録をすることができます。

【COCOLON会員のメリット】
・COCOLONオンラインサイト利用可能
　チャット・掲示板機能で相談や情報収集、オンラインイベント参加、サロン内動画見放題

・イベント参加
　重症心身障がい児やご家族・関係者を対象とした様々なイベントをホールやCOCOLON BASEで開催する。運動会、クリスマスコンサート、ディズニーランド外出などのイベントに参加
　
・セミナー、ワークショップ参加
　子育てや支援に関わるセミナーやワークショップを開催。
　会員限定のイベントを数多く開催。有料イベントも会員価格で参加可能。

特定非営利活動法人EPOについて

特定非営利活動法人EPOは2015年より東京都で重症心身障がい児の通所施設「ここね」の運営を開始し、現在、江戸川区と足立区で児童発達支援3事業所、放課後等デイサービス1事業所を運営しております。

地域で生活する重症心身障がい児やそのご家族の支援を続けてきた経験を活かし、コミュニティサロンの立ち上げに向けて準備しております。
障がいを持ったお子様やそのご家族、ごきょうだいが安心して暮らしやすい環境、子育てしやすい環境、楽しいことに参加できる環境づくりを進めていきます。

【団体概要】
団体名：特定非営利活動法人EPO
所在地：東京都江戸川区篠崎町7-21-16アルファグランデ篠崎弐番街2F
代表：齋藤えりか
設立：2015年4月
事業内容：主に重症心身障がい児を対象とする児童発達支援・放課後等デイサービス
コミュニティサロン「COCOLON」
HP：http://co-co-ne.jp
COCOLON CM：https://www.youtube.com/watch?v=Qa1tYubJKnA&t=1s