【11月18日開催】難病・慢性疾患全国フォーラム2023
JPA
すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を！！難病法・児童福祉法5年見直しの総括と難病・慢性疾患患者の就労課題についてディスカッションします
難病・慢性疾患全国フォーラム2023実行委員会（事務局：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA））は、難病・慢性疾患全国フォーラム2023を、2023年11月18日（土）に、会場での対面開催とオンラインとのハイブリッドで開催いたします。
難病・慢性疾患全国フォーラムは、JPA、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、公益社団法人日本リウマチ友の会の3団体が呼びかけ団体となり、約130の患者団体及び支援団体が結集し、病気を持ちながら生きていける社会の実現を目指して難病患者・家族の現状を社会に訴えるため、2010年から毎年開催しています。
今年は、患者・家族の現状や要望を発表する「患者・家族の声」や難病法・児童福祉法5年見直しに関する患者調査の報告・総括を行うほか、難病・慢性疾患患者の就労課題をテーマに、独立行政法人 高齢・障害求職者雇用支援機構（Jeed）よる就労困難性の調査結果の概要報告と結果に基づくディスカッションを行います。会場では、NPO法人ASridによるポスター展示セッションを実施いたします。
難病・慢性疾患全国フォーラム2023 パンフレット（PDF形式）ダウンロード URL
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2023/brochure2023.pdf
主催
難病・慢性疾患全国フォーラム2023実行委員会
事務局：一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
（厚生労働省「令和五年度難病患者サポート事業」補助事業）
開催日時
2023年11月18日（土）13時～16時（予定）
開催方式
対面開催とオンライン開催
対面開催：JA共済ビルカンファレンスホール（東京都千代田区平河町2-7-9-1F）
オンライン開催：ZOOMによる中継
参加費
1,000円（当日資料代として）
プログラム
13：00 開会、主催者挨拶
13：05 第一部 患者・家族の声
どうする ラグ・ロス ― 産学官よ、患者はかんかん ―
伊藤 道哉 氏（日本ALS協会 副会長）
移行期医療の現状と患者会の取り組みについて
柏木 明子 氏（有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会 ひだまりたんぽぽ 代表）
患者と家族のよりよい将来に向けて
安部 恵美 氏（CDKL5遺伝子欠損症患者家族会 らぶはんず 代表）
福島県難病相談支援センター 難病研修会について
今井 伸枝 氏（福島県難病団体連絡協議会 事務局長）
13：40 休憩
13：50 来賓挨拶
14：10 第二部 5年見直しの総括
難病対策見直しに対する評価アンケート結果報告
西村 由希子 氏（ASrid 理事長）
難病法・児童福祉法の5年見直しの総括
吉川 祐一 氏（日本難病・疾病団体協議会 代表理事）
見直し後に残る小児慢性特定疾病の課題
福島 慎吾 氏（難病・慢性疾患全国フォーラム 実行委員長）（難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事）
14：40 休憩
14：50 第三部 シンポジウム＆ディスカッション
テーマ ～難病・慢性疾患患者の就労課題～
難病患者の就労困難性の調査速報
患者調査：春名 由一郎 氏（高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター 副統括研究員）
事業所調査：大竹 祐貴 氏（高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター 研究部門）
支援機関調査：野口 洋平 氏（高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター 研究部門）
ディスカッション、質疑応答・フロア発言
登壇者
吉川 祐一 氏（日本難病・疾病団体協議会 代表理事）
大黒 宏司 氏（大阪難病連 常務理事・大阪難病相談支援センター センター長）（全国膠原病友の会 常務理事)
秀島 晴美 氏（IBDネットワーク 理事長）
15：55 アピール採択
16：00 閉会（閉会挨拶）
参加申込方法
下記（1）と（2）のどちらかでお申込ください。
（1）オンラインからのお申込（下記の専用サイトよりお申込みください）
https://www.nanbyo.online/event-details/nanbyo-manseishikkanzenkokuforamu2023
※ お支払い方法は、クレジットカード（VISA、Master、JCB、Amex、Diners 他）、PAYPAL、銀行振込の3種です。
（2）FAXまたはEメールでのお申込
下記から申込用紙をダウンロードの上、必要事項をご入力いただき、事務局へメールまたはFAXにてお送りください。
なお、お支払い方法は、銀行振込のみとなります。
>> Word 版（ワードファイル：32KB）
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2023/moushikomi2023_word.docx
>> PDF版（PDFファイル：220KB）
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2023/moushikomi2023_pdf.pdf
【メール・FAXでの送付先】
難病・慢性疾患全国フォーラム2023実行委員会事務局
（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会）
FAX：03-6902-2084
mail：jpa＠nanbyo.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。
備考
会場参加・オンライン参加にかかわらず、参加費は事前にお支払いください。
後日アーカイブ配信も予定しています。
オンラインでご参加の方には、開催日前日までに、閲覧用URLをご連絡いたします。
資料等は、参加費のご入金が確認でき次第、郵送またはメールでお送りします。ただし、会場参加の方には、会場にてプログラム冊子をお渡しします。
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すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を！！難病法・児童福祉法5年見直しの総括と難病・慢性疾患患者の就労課題についてディスカッションします
難病・慢性疾患全国フォーラム2023実行委員会（事務局：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA））は、難病・慢性疾患全国フォーラム2023を、2023年11月18日（土）に、会場での対面開催とオンラインとのハイブリッドで開催いたします。
難病・慢性疾患全国フォーラムは、JPA、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、公益社団法人日本リウマチ友の会の3団体が呼びかけ団体となり、約130の患者団体及び支援団体が結集し、病気を持ちながら生きていける社会の実現を目指して難病患者・家族の現状を社会に訴えるため、2010年から毎年開催しています。
今年は、患者・家族の現状や要望を発表する「患者・家族の声」や難病法・児童福祉法5年見直しに関する患者調査の報告・総括を行うほか、難病・慢性疾患患者の就労課題をテーマに、独立行政法人 高齢・障害求職者雇用支援機構（Jeed）よる就労困難性の調査結果の概要報告と結果に基づくディスカッションを行います。会場では、NPO法人ASridによるポスター展示セッションを実施いたします。
難病・慢性疾患全国フォーラム2023 パンフレット（PDF形式）ダウンロード URL
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2023/brochure2023.pdf
主催
難病・慢性疾患全国フォーラム2023実行委員会
事務局：一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
（厚生労働省「令和五年度難病患者サポート事業」補助事業）
開催日時
2023年11月18日（土）13時～16時（予定）
開催方式
対面開催とオンライン開催
対面開催：JA共済ビルカンファレンスホール（東京都千代田区平河町2-7-9-1F）
オンライン開催：ZOOMによる中継
参加費
1,000円（当日資料代として）
プログラム
13：00 開会、主催者挨拶
13：05 第一部 患者・家族の声
どうする ラグ・ロス ― 産学官よ、患者はかんかん ―
伊藤 道哉 氏（日本ALS協会 副会長）
移行期医療の現状と患者会の取り組みについて
柏木 明子 氏（有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会 ひだまりたんぽぽ 代表）
患者と家族のよりよい将来に向けて
安部 恵美 氏（CDKL5遺伝子欠損症患者家族会 らぶはんず 代表）
福島県難病相談支援センター 難病研修会について
今井 伸枝 氏（福島県難病団体連絡協議会 事務局長）
13：40 休憩
13：50 来賓挨拶
14：10 第二部 5年見直しの総括
難病対策見直しに対する評価アンケート結果報告
西村 由希子 氏（ASrid 理事長）
難病法・児童福祉法の5年見直しの総括
吉川 祐一 氏（日本難病・疾病団体協議会 代表理事）
見直し後に残る小児慢性特定疾病の課題
福島 慎吾 氏（難病・慢性疾患全国フォーラム 実行委員長）（難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事）
14：40 休憩
14：50 第三部 シンポジウム＆ディスカッション
テーマ ～難病・慢性疾患患者の就労課題～
難病患者の就労困難性の調査速報
患者調査：春名 由一郎 氏（高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター 副統括研究員）
事業所調査：大竹 祐貴 氏（高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター 研究部門）
支援機関調査：野口 洋平 氏（高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター 研究部門）
ディスカッション、質疑応答・フロア発言
登壇者
吉川 祐一 氏（日本難病・疾病団体協議会 代表理事）
大黒 宏司 氏（大阪難病連 常務理事・大阪難病相談支援センター センター長）（全国膠原病友の会 常務理事)
秀島 晴美 氏（IBDネットワーク 理事長）
15：55 アピール採択
16：00 閉会（閉会挨拶）
参加申込方法
下記（1）と（2）のどちらかでお申込ください。
（1）オンラインからのお申込（下記の専用サイトよりお申込みください）
https://www.nanbyo.online/event-details/nanbyo-manseishikkanzenkokuforamu2023
※ お支払い方法は、クレジットカード（VISA、Master、JCB、Amex、Diners 他）、PAYPAL、銀行振込の3種です。
（2）FAXまたはEメールでのお申込
下記から申込用紙をダウンロードの上、必要事項をご入力いただき、事務局へメールまたはFAXにてお送りください。
なお、お支払い方法は、銀行振込のみとなります。
>> Word 版（ワードファイル：32KB）
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2023/moushikomi2023_word.docx
>> PDF版（PDFファイル：220KB）
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2023/moushikomi2023_pdf.pdf
【メール・FAXでの送付先】
難病・慢性疾患全国フォーラム2023実行委員会事務局
（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会）
FAX：03-6902-2084
mail：jpa＠nanbyo.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。
備考
会場参加・オンライン参加にかかわらず、参加費は事前にお支払いください。
後日アーカイブ配信も予定しています。
オンラインでご参加の方には、開催日前日までに、閲覧用URLをご連絡いたします。
資料等は、参加費のご入金が確認でき次第、郵送またはメールでお送りします。ただし、会場参加の方には、会場にてプログラム冊子をお渡しします。
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（2023/11/02 15:00）
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