医療・医薬・福祉

重症筋無力症(MG)の患者さんに密着したドキュメンタリー動画を6月のMG啓発月間にあわせてYouTubeで公開

アルジェニクスジャパン株式会社
アルジェニクスジャパン株式会社(本社:東京都港区、代表取締役社長:ヘルマン・ストレンガー、以下 アルジェニクスジャパン)は、この度、指定難病である希少疾患、「重症筋無力症(myasthenia gravis:以下MG)」の啓発月間である6月にあわせて、患者さんのドキュメンタリー動画「MGと生きる私 ~前編~」と「MGと生きる私 ~後編~」をアルジェニクスジャパンYouTubeチャンネルで公開しました。

公式YouTubeチャンネル: https://www.youtube.com/@argenxjapan

「MGと生きる私 ~前編~」

「MGと生きる私 ~後編~」


MGは神経と筋肉をつなぐ部分に障害が起こることで生じる自己免疫疾患です。主な症状としては、力が入りにくい、疲れやすいなどですが、症状があらわれる身体の部位や症状の程度には個人差があります。また、日によって、さらに1日の中でも時間によって体調が変化することがあるため、「怠けている」「さぼっている」などと周囲から誤解されることもあります。このようにMGの患者さんは、疾患による身体的な負担はもちろんの事、疾患が周りの方々に理解してもらえない、共感してもらえない、就労や社会参加の機会を損失してしまうことがあるなど、社会的な負担に悩むこともあります。

当社では、MGについて知っていただき、理解が社会に広がることで、患者さんやそのご家族の方々が少しでも過ごしやすい社会となることを願い、MGの啓発活動を実施しています。特に6月のMG啓発月間を契機として、当社は多くの方々にMGへの理解を深めていただくことを目的に、「知ることから始めよう。MGのこと。」をスローガンとした啓発活動を2023年から実施しています。本年は患者さんの日常生活に密着したドキュメンタリー動画を制作してMGをわかりやすく紹介します。

※重症筋無力症啓発月間(MG Awareness Month)は、米国重症筋無力症財団(Myasthenia Gravis Foundation of America:MGFA)が提唱したものです。毎年6月の重症筋無力症啓発月間には、MGと共に暮らしている人々が直面している課題を広く社会に理解してもらうことを目的に、世界的に啓発活動が行われています。

<ドキュメンタリー動画の概要>

難病治療が難しい医療過疎地であっても「住み慣れた地で自分らしい暮らしがしたい」と、北海道で夫と息子と暮らす患者さんのMGとともに生きる生活と心のありようを映し出しています。

タイトル: MGと生きる私 ~前編~
内  容:
患者さんの発症から診断の経緯や医療過疎地での苦労、周囲にMGを知ってもらう工夫などを語っていただいています。

動画URL: